GRUPPO GIOVANI
Elide Bruna
Sofia Brunati
Mattia Castorino
Matteo Dadomo
Eleonora Giannetti
Ilaria Guidotti
Pierpaolo Innaimo
Mariapia Lestingi
Luigi Russo
LA STORIA
L’idea di creare un Gruppo Giovani all’interno di ASBI nasce con l’intento di avere una visione diversa delle necessità e delle esigenze dei nostri ragazzi, partendo dalla loro prospettiva, per integrarsi con la mission dell’Associazione e sviluppare nuove tematiche e approfondimenti di attualità. ASBI, nella persona di Cristina sua Presidente, ha creduto fin dall’inizio che i giovani potessero essere una scintilla per qualcosa di nuovo e prezioso all’interno dell’Associazione. Il Gruppo Giovani prende vita nel 2014 e si trasforma subito in un’esperienza costruttiva di incontro e confronto, a partire dalle fatiche che si affrontano e si superano dalla nascita con Spina Bifida, con lo sguardo rivolto al proprio futuro, alle relazioni, alle opportunità di studio e di lavoro. Il progetto si è concretizzato in un primo incontro ad ottobre 2014, in occasione del Convegno Nazionale svoltosi a Vicenza, attraverso una tavola rotonda fra giovani. A partire dal titolo ‘Essere autonomi: percorsi di vita tra testimonianze ed esperienze’ sono emerse numerose questioni che hanno mostrato la necessità di approfondire la consapevolezza dei propri limiti ma anche di esplorare le proprie possibilità, di avere responsabilità nelle proprie azioni e di accrescere l’autostima, l’autonomia e l’indipendenza. Da quel momento in poi è cresciuta e ha preso forma l’esigenza di creare e garantire tempi e luoghi dove tutti i ragazzi, a partire anche dai più piccoli, potessero incontrarsi e lavorare insieme. E così ecco realizzarsi il primo Convegno Giovani ‘Oltre la Spina Bifida’ a maggio 2015, dove la partecipazione numerosa di giovani da tutta Italia è stata la conferma che quelli fossero i primi passi nella giusta direzione. Il Gruppo Giovani ASBI crede nell’esperienza primaria della relazione e dello scambio. Nel corso della sua storia si sono svolti dibattiti, momenti di studio e di riflessione condivisa, oltre a serate di festa all’interno dei Camp e scambio di pensieri quotidiani sui social e le chat. Un Gruppo in continua trasformazione, attento alle evoluzioni della nostra società che da sempre guarda al mondo che lo circonda, presente e partecipe alla Conferenza Internazionale svoltasi in Italia a ottobre 2015, alle attività che ASBI organizza e ai progetti condivisi con la Federazione Internazionale Spina Bifida (IFSBH). Dal 2018 opera a supporto di un Gruppo Internazionale di Giovani con Spina Bifida (formato da esponenti di ASBI e di IFSBH, provenienti da 8 diversi paesi europei) che, coordinato da ASBI e dalla Federazione, sta approfondendo tematiche come la sessualità e la consapevolezza del proprio corpo. Il Gruppo Giovani ASBI è sempre alla scoperta e alla valorizzazione delle proprie capacità e risorse.
IL BENVENUTO DEL PRESIDENTE
Per me costituisce una sfida. Sei anni fa ho deciso di investire sui nostri giovani. Ho ragionato sulle loro necessità e richieste: avere una motivazione, un ideale, vedersi riconosciuti adulti, liberi di scegliere, di dare concretezza ai loro sogni e ai loro diritti. Sono giovani che condividono la voglia di crescere e affermarsi nel loro quotidiano, con scelte concrete, ribadendo con il loro esempio, il diritto di tutte le persone con Spina Bifida ad una vita di qualità e ad una piena inclusione sociale. ASBI ha aperto la porta ai giovani permettendo loro di dare il proprio contributo per lo sviluppo delle attività associative, di rappresentarsi ed essere protagonisti attivi sulla base delle proprie idee e delle proprie istanze. Sosteniamo la loro partecipazione. Realizziamo le loro idee attraverso progetti che stanno nascendo su loro iniziativa. E’ nostro dovere fare del nostro meglio e il possibile per supportarli, perché sono il nostro futuro. C’è un accordo tra me e loro. Gli ho chiesto molto ma sono certa che mi tornerà tanto. E’ una grande occasione, un’opportunità di crescita per tutti. Sono certa che il Gruppo Giovani neo costituito saprà fare la differenza grazie al supporto e al lavoro dei giovani che li hanno preceduti e al sostegno da parte mia e del direttivo ASBI.
Buon lavoro a noi!
Maria Cristina Dieci
Presidente ASBI ODV
PROGETTI 2022
SESSUALITA' E CONSAPEVOLEZZA DEL CORPO
L’intento è quello di dare seguito al progetto sulla sessualità e consapevolezza del corpo utilizzando i dati raccolti dallo studio del 2019 e le informazioni circolate durante la prima Conferenza Internazionale Giovani dello stesso anno per realizzare un pieghevole che riassuma le principali difficoltà che le persone con Spina Bifida possono incontrare durante i rapporti sessuali e fornire alcuni suggerimenti, consigli pratici e informazioni al riguardo.
VIOLENZA DI GENERE E DISABILITA'
L’intento dello studio è quello di indagare una tematica delicata e trascurata, attorno la quale si sviluppano percezioni distorte e stereotipi. Tramite la realizzazione di una survey sulla tematica della violenza di genere contro le ragazze e donne con disabilità motoria sono stati raccolti dei dati importanti per un futuro approfondimento e discussione su questo preoccupante fenomeno.
LA GESTIONE DELLA CONTINENZA NEI RAPPORTI SESSUALI
Lo scopo è quello di approfondire, tramite una survey, gli aspetti che ruotano attorno alla gestione della continenza delle persone con Spina Bifida dal punto di vista medico, ma soprattutto sociale, psicologico e nei rapporti di intimità al fine di indagare le sfide e le possibili soluzioni per migliorare la qualità di vita delle persone che vivono con la patologia.
REALIZZAZIONE DI UN LIBRO PER BAMBINI SUI DIRITTI
L’obiettivo del progetto è quello di sensibilizzare sui diritti delle persone con disabilità, attraverso la realizzazione di un libretto sui diritti rivolto ai bambini che potrà essere utilizzato per azioni di sensibilizzazione nelle scuole.