Consiglio Direttivo ASBI

Maria Cristina Dieci

Maria Cristina Dieci

Presidente

Dieci Maria Cristina

PRESIDENTE

Dal 1998 ricopre la carica di Presidente di ASBI (precedentemente GASBER e GASBI).

Dal 2003 al 2011 è stata Presidente di F.A.I.S.B.I. (Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo): Dal 2006 al 2010 Consigliere I.F.S.B.H. (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus). Dal 2014 Vice Presidente F.A.I.P. (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici).

Diplomata operatrice turistica e assistente per comunità infantile.

Vive a Piacenza, dove gestisce le attività di segreteria presso l’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri.

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Mario Orgiana

Mario Orgiana

Vice Presidente

Orgiana Mario

VICE PRESIDENTE

Dal 2005 ricopre la carica di Presidente di ASBI Sardegna Onlus (Associazione Spina Bifida Italia Sardegna – Onlus).

Vive a Quartu Sant’Elena (CA), attualmente pensionato dopo l’attività lavorativa presso le Ferrovie dello Stato

“Sono Mario Orgiana, Vice Presidente di ASBI Italia e Presidente di ASBI Sardegna.

Ho iniziato a collaborare a livello associativo nazionale sin dai tempi della vecchia federazione; impegnato in ASBI Sardegna da decenni ne sono diventato presidente nel 2005, convinto che solo con l’unità di tutte le forze e con il continuo scambio di informazioni si sarebbe potuto fare concretamente qualche cosa di importante per i nostri bambini, i nostri ragazzi, noi stessi.

Ho deciso di entrare in ASBI Italia per continuare questo lavoro, organizzando incontri, proponendo partecipazioni, partenariati, collaborando per l’attivazione del registro per la Spina Bifida.

Le attuali norme che regolano il settore delle Associazioni ci hanno sconsigliato di diventare una sola Associazione, per questo la via più lineare e utile è stata quella di entrare a far parte di ASBI Italia, per continuare nel nostro cammino insieme.”

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Alessia Varesi

Alessia Varesi

Tesoriere

Varesi Alessia

Tesoriere

Laureata in Chimica nel 2001 presso l’Università degli Studi di Pavia.

Lavora come responsabile della gestione e controllo analisi chimiche in ambito alimentare presso Laboratorio Veridat dell’Azienda Galletti.

“Sono Alessia, la mamma di Gabriele un bambino nato con Spina Bifida.
Lavoro come responsabile dell’area chimica in un laboratorio interno di analisi di una azienda alimentare. Quando Gabriele è nato mi sono trovata ad affrontare situazioni completamente sconosciute. Fin dall’inizio era chiaro che, per affrontare ogni difficoltà e ogni scelta, è indispensabile condividere con i medici e con gli altri genitori che hanno avuto il dono di bambini con la Spina Bifida. Quando mi è stato chiesto di far parte dell’associazione ho accettato con grande gioia, perché credo che è indispensabile raccogliere e condividere i bisogni delle famiglie e dei bambini/ragazzi creando una rete di contatti. Credo inoltre nell’importanza di aiutare nell’organizzazione di eventi e progetti, per mantenere vivo l’interesse in ambito medico/scientifico, organizzando incontri pubblici accreditati.”

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Carlo Campione

Carlo Campione

Consigliere


Campione Carlo

CONSIGLIERE

Laureato in giurisprudenza nel 1989, presso la Facoltà di Giurisprudenza dell’Università di Palermo.

Procuratore legale dal 1994.

Diplomato in politica e sviluppo integrale presso Centro Arrupe Palermo (Facoltà di Scienze Sociali Pontificia Università Gregoriana, conseguito il 28/10/1998; Istruttore di nuoto FIN (Federazione Italiana Nuoto); Mediatore civile e commerciale ex D.L.N°28 del 20/03/10 (rilasciato da AS-CONNET)

“Sono genitore di Cristiano, ragazzo di ventiquattro anni, affetto da Spina Bifida.

Dal 1997 ricopro la carica di Presidente Regionale A.SI.S.B.I ( Associazione Siciliana Spina Bifida Idrocefalo)

Ho ricoperto la carica di Presidente Nazionale F.A.I.S.B.I. (Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida Idrocefalo) dal 2001 al 2004.

Metto a disposizione le mie competenze maturate nell’ A.SI.S.B.I. per l’organizzazione di attività motoria in acqua e l’attività subacquea per disabili.

Ho avuto modo di approfondire la mia esperienza nella gestione delle problematiche inerenti la disabilità avendo fatto l’Assessore Comunale alle politiche sociali.

Ritengo utile collaborare con la rete nazionale di associazioni che si occupano di Spina Bifida.”

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Emanuele Castorino

Emanuele Castorino

Consigliere

Castorino Emanuele

CONSIGLIERE

Svolge la professione di Area Manager-Capo Area/ Problem Solving.

Nell’ambito del basket in carrozzina riveste il ruolo di meccanico dell’HS Varese, delle Nazionali Under 22 e della squadra femminile.

E’ stato premiato con la menzione d’onore dal comune di Varese come Volontario dell’anno 2015.

“Sono padre di Mattia, nato con Spina Bifida e sono al 3° mandato come consigliere ASBI. Lavoro per cercare di dare il mio contributo a ogni iniziativa che possa servire a far conoscere sempre più l’Associazione, perché sempre più famiglie possano trovare in ASBI amici ai quali rivolgersi ed avere un aiuto sotto ogni aspetto. Facendo parte della Nazionale Italiana di basket in carrozzina, come meccanico, il mio impegno e obiettivo è anche quello di far conoscere a più bambini/e ragazzi/e questo sport , non solo per il beneficio dell’attività sportiva, ma soprattutto per far capire che stando insieme ad altri si può socializzare, fare nuove amicizie e prendere da questa disciplina gli strumenti utili a diventare autonomi nel gestirsi.”

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Giorgio De Mattia

Giorgio De Mattia

Consigliere

De Mattia Giorgio

Consigliere

Dal 2008 ricopre la carica di Presidente di ASBI Marche (Associazione Spina Bifida Italia – Marche) e dal 2014 è membro fondatore del Gruppo Giovani ASBI.

Vive a Macerata, dal 1999 lavora nel campo della computer grafica 3D, collaborando con importanti studi di progettazione architettonica e grafica pubblicitaria a livello internazionale.

“La condivisione è fondamentale per l’evoluzione di una società moderna. Questo diventa un valore indispensabile per chi vive la disabilità e vuole sentirsi integrato e partecipare attivamente alla vita di una comunità.
Condividendo i propri limiti si può chiedere aiuto per superarli, ma anche chi ha già superato i propri limiti può condividerli per aiutare gli altri. Ecco perché la condivisione diventa un valore fondamentale nell’associazionismo. Nato con Spina Bifida ho sempre creduto nell’integrazione sociale per una crescita personale volta alla conquista dell’autonomia per un’integrazione totale nella comunità in cui vivo. Dal 2008 sono presidente di ASBI Marche e proprio attraverso la condivisione di pensieri e intenti è stato naturale il cercare di creare un coordinamento tra le varie associazioni locali.
Per tanto da consigliere ASBI ho sempre creduto che attraverso un coordinamento nazionale si possono creare progetti e iniziative più rilevanti.”

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Sara Marchetti

Sara Marchetti

Consigliere

Marchetti Sara

CONSIGLIERE

Medico specialista in neuropsichiatria infantile.

Nel 2014 ha collaborato alla creazione del Gruppo Giovani ASBI.

“L’essere nata con Spina Bifida mi ha mostrato da sempre il fatto di possedere dei limiti, ma anche dei talenti e delle risorse che venivano illuminati ogni giorno da sguardi di fiducia o di amore incondizionato. Ho scoperto che la realtà di un’associazione nazionale come ASBI poteva essere un luogo dove continuare a crescere, con la testa e con il cuore. Il mio desiderio più grande continua ad essere quello di poter essere una risorsa, professionale ma soprattutto umana, per le famiglie e per ogni bambino o ragazzo nato con Spina Bifida alla scoperta delle proprie potenzialità.”

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Simona Pizzi

Simona Pizzi

Consigliere

Pizzi Simona

Consigliere

Dal 1991 infermiera pediatrica specializzata dal 2001 in stomaterapia e riabilitazione dell’ incontinenza, dal 2008 coordinatore infermieristico, dal 2016 responsabile qualità del dipartimento materno infantile ospedale citta di Sesto San Giovanni.

Sono Simona Pizzi e, oltre ad essere mamma di Giacomo, nato con Spina Bifida, sono anche infermiera pediatrica specializzata in stomaterapia e riabilitazione dell’incontinenza uro-fecale, pertanto ho deciso di dare il mio contributo all’associazione per aiutare altri bambini/ragazzi e i loro genitori a prendersi cura delle problematiche legate alla spina bifida sia grazie all’esperienza di mamma sia come professionista.

La mia disponibilità è inoltre quella di contribuire ai progetti dell’associazione e di fare proposte alla presidente e al consiglio direttivo per collaborare a migliorare e incrementare le offerte e i servizi dell’associazione.

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Marco Zuccollo

Marco Zuccollo

Consigliere

Zuccollo Marco

CONSIGLIERE

Dal 2007 ricopre la carica di Presidente di ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda).

Svolge attività come libero professionista presso uno studio tecnico di progettazione in provincia di Varese.

Dal 2007 ricopro la carica di Presidente di ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda).

“Le motivazioni che mi hanno spinto ad entrare in ASBI, sono molteplici: credo nella creazione di una rete con le altre associazioni regionali presenti nel territorio; credo nell’unione delle forze sia fisiche che economiche per organizzare convegni, eventi, iniziative finalizzate ai bambini/e, ragazzi/e con la patologia e loro famiglie e lavoro per far sì che le associazioni abbiano maggior visibilità a livello nazionale per la presentazione di bandi pubblici e nei confronti delle istituzioni. Ritengo tutto questo necessario per migliorare la qualità di vita delle persone con Spina Bifida e le loro famiglie.”

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Ciao Gabriele

“Un amico, un associato, membro del Consiglio Direttivo, una persona che, nonostante le difficoltà, ha dedicato la sua vita alla difesa dei diritti delle persone con disabilità. Un ragazzo di grande energia, che ha sempre voluto proporre il suo punto di vista, per dare un contributo alla società, vivendo appieno e mai da spettatore.
Grazie, resterai sempre nei nostri cuori.”

Il Consiglio direttivo Asbi