Dieci Maria Cristina

PRESIDENTE

Dal 1998 ricopre la carica di Presidente di ASBI (precedentemente GASBER e GASBI).

Dal 2003 al 2011 è stata Presidente di F.A.I.S.B.I. (Federazione Associazioni Italiane Spina Bifida e Idrocefalo): Dal 2006 al 2010 Consigliere I.F.S.B.H. (International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus). Dal 2014 Vice Presidente F.A.I.P. (Federazione delle Associazioni Italiane Paratetraplegici).

Diplomata operatrice turistica e assistente per comunità infantile.

Vive a Piacenza, dove gestisce le attività di segreteria presso l’Ordine dei Medici e degli Odontoiatri.

Orgiana Mario

VICE PRESIDENTE

Dal 2005 ricopre la carica di Presidente di ASBI Sardegna Onlus (Associazione Spina Bifida Italia Sardegna – Onlus).

Vive a Quartu Sant’Elena (CA), attualmente pensionato dopo l’attività lavorativa presso le Ferrovie dello Stato

“Sono Mario Orgiana, Vice Presidente di ASBI Italia e Presidente di ASBI Sardegna.

Ho iniziato a collaborare a livello associativo nazionale sin dai tempi della vecchia federazione; impegnato in ASBI Sardegna da decenni ne sono diventato presidente nel 2005, convinto che solo con l’unità di tutte le forze e con il continuo scambio di informazioni si sarebbe potuto fare concretamente qualche cosa di importante per i nostri bambini, i nostri ragazzi, noi stessi.

Ho deciso di entrare in ASBI Italia per continuare questo lavoro, organizzando incontri, proponendo partecipazioni, partenariati, collaborando per l’attivazione del registro per la Spina Bifida.

Le attuali norme che regolano il settore delle Associazioni ci hanno sconsigliato di diventare una sola Associazione, per questo la via più lineare e utile è stata quella di entrare a far parte di ASBI Italia, per continuare nel nostro cammino insieme.”

Varesi Alessia

Tesoriere

Laureata in Chimica nel 2001 presso l’Università degli Studi di Pavia.

Lavora come responsabile della gestione e controllo analisi chimiche in ambito alimentare presso Laboratorio Veridat dell’Azienda Galletti.

“Sono Alessia, la mamma di Gabriele un bambino nato con Spina Bifida.
Lavoro come responsabile dell’area chimica in un laboratorio interno di analisi di una azienda alimentare. Quando Gabriele è nato mi sono trovata ad affrontare situazioni completamente sconosciute. Fin dall’inizio era chiaro che, per affrontare ogni difficoltà e ogni scelta, è indispensabile condividere con i medici e con gli altri genitori che hanno avuto il dono di bambini con la Spina Bifida. Quando mi è stato chiesto di far parte dell’associazione ho accettato con grande gioia, perché credo che è indispensabile raccogliere e condividere i bisogni delle famiglie e dei bambini/ragazzi creando una rete di contatti. Credo inoltre nell’importanza di aiutare nell’organizzazione di eventi e progetti, per mantenere vivo l’interesse in ambito medico/scientifico, organizzando incontri pubblici accreditati.”

Castorino Emanuele

CONSIGLIERE

Svolge la professione di Area Manager-Capo Area/ Problem Solving.

Nell’ambito del basket in carrozzina riveste il ruolo di meccanico dell’HS Varese, delle Nazionali Under 22 e della squadra femminile.

E’ stato premiato con la menzione d’onore dal comune di Varese come Volontario dell’anno 2015.

“Sono padre di Mattia, nato con Spina Bifida e sono al 3° mandato come consigliere ASBI. Lavoro per cercare di dare il mio contributo a ogni iniziativa che possa servire a far conoscere sempre più l’Associazione, perché sempre più famiglie possano trovare in ASBI amici ai quali rivolgersi ed avere un aiuto sotto ogni aspetto. Facendo parte della Nazionale Italiana di basket in carrozzina, come meccanico, il mio impegno e obiettivo è anche quello di far conoscere a più bambini/e ragazzi/e questo sport , non solo per il beneficio dell’attività sportiva, ma soprattutto per far capire che stando insieme ad altri si può socializzare, fare nuove amicizie e prendere da questa disciplina gli strumenti utili a diventare autonomi nel gestirsi.”

De Mattia Giorgio

Consigliere

Dal 2008 ricopre la carica di Presidente di ASBI Marche (Associazione Spina Bifida Italia – Marche) e dal 2014 è membro fondatore del Gruppo Giovani ASBI.

Vive a Macerata, dal 1999 lavora nel campo della computer grafica 3D, collaborando con importanti studi di progettazione architettonica e grafica pubblicitaria a livello internazionale.

“La condivisione è fondamentale per l’evoluzione di una società moderna. Questo diventa un valore indispensabile per chi vive la disabilità e vuole sentirsi integrato e partecipare attivamente alla vita di una comunità.
Condividendo i propri limiti si può chiedere aiuto per superarli, ma anche chi ha già superato i propri limiti può condividerli per aiutare gli altri. Ecco perché la condivisione diventa un valore fondamentale nell’associazionismo. Nato con Spina Bifida ho sempre creduto nell’integrazione sociale per una crescita personale volta alla conquista dell’autonomia per un’integrazione totale nella comunità in cui vivo. Dal 2008 sono presidente di ASBI Marche e proprio attraverso la condivisione di pensieri e intenti è stato naturale il cercare di creare un coordinamento tra le varie associazioni locali.
Per tanto da consigliere ASBI ho sempre creduto che attraverso un coordinamento nazionale si possono creare progetti e iniziative più rilevanti.”

Marchetti Sara

CONSIGLIERE

Medico specialista in neuropsichiatria infantile.

Nel 2014 ha collaborato alla creazione del Gruppo Giovani ASBI.

“L’essere nata con Spina Bifida mi ha mostrato da sempre il fatto di possedere dei limiti, ma anche dei talenti e delle risorse che venivano illuminati ogni giorno da sguardi di fiducia o di amore incondizionato. Ho scoperto che la realtà di un’associazione nazionale come ASBI poteva essere un luogo dove continuare a crescere, con la testa e con il cuore. Il mio desiderio più grande continua ad essere quello di poter essere una risorsa, professionale ma soprattutto umana, per le famiglie e per ogni bambino o ragazzo nato con Spina Bifida alla scoperta delle proprie potenzialità.”

Zuccollo Marco

CONSIGLIERE

Dal 2007 ricopre la carica di Presidente di ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda).

Svolge attività come libero professionista presso uno studio tecnico di progettazione in provincia di Varese.

Dal 2007 ricopro la carica di Presidente di ASBIN (Associazione Spina Bifida e Idrocefalo Niguarda).

“Le motivazioni che mi hanno spinto ad entrare in ASBI, sono molteplici: credo nella creazione di una rete con le altre associazioni regionali presenti nel territorio; credo nell’unione delle forze sia fisiche che economiche per organizzare convegni, eventi, iniziative finalizzate ai bambini/e, ragazzi/e con la patologia e loro famiglie e lavoro per far sì che le associazioni abbiano maggior visibilità a livello nazionale per la presentazione di bandi pubblici e nei confronti delle istituzioni. Ritengo tutto questo necessario per migliorare la qualità di vita delle persone con Spina Bifida e le loro famiglie.”